Vilja tilkynningaskyldu um erfðabreytileika

Átta Alþingiskonur úr öllum þingflokkum hafa lagt fram frumvarp um breytingu á lögum sem snýr að tilkynningaskyldu Landlæknis komi í ljós að einstaklingur hafi erfðabreytileika sem leiði til hættulegs sjúkdóms eins og brjóstakrabbameins. Sem stendur er ekki heimilt með lögum að láta slíkar upplýsingar fólki í té.

Fyrsti flutningsmaður er Oddný G. Harðardóttir, Samfylkingunni.

„Ef tilviljanakennd greining á alvarlegum sjúkdómi, þ.m.t. erfðabreytileiki sem yfirgnæfandi líkur eru á að leiði til alvarlegs sjúkdóms, sem hægt er að bregðast við, finnst við framkvæmd vísindarannsóknar á mönnum eða við framkvæmd gagnarannsóknar skal ábyrgðarmaður rannsóknar þegar í stað tilkynna það til embættis landlæknis“, segir í frumvarpinu og enn fremur að

Upplýsa eigi viðkomandi einstakling og veita honum ráðgjöf um möguleg meðferðarúrræði. 

Hins vegar getur einstaklingur ákveðið að hann vilji ekki fá slíkar upplýsingar og þarf hann þá að tilkynna það sérstaklega til Landlæknir á þar til gerðu eyðublaði sem munu liggja frammi á heilbrigðisstofnunum.

Landlæknir á samkvæmt frumvaprinu að halda dulkóðaða skrá um einstaklinga sem hafa tilkynnt að þeir vilji ekki vera upplýstir og tryggja að vilji einstaklingsins sé virtur. Þeir starfsmenn embættis landlæknis sem starfa við framangreint eru bundnir þagnarskyldu um atriði sem þeir komast að við störf sín og leynt skulu fara samkvæmt lögum eða eðli máls. Skulu þeir undirrita þagnarheit áður en þeir taka til starfa. Þagnarskylda haldist þótt látið sé af starfi.

Ásamt Oddný flytja þessar þingkonur málið: Anna Kolbrún Árnadóttir, Miðflokki, Bryndís Haraldsdóttir, Sjálfstæðisflokki, Hanna Katrín Friðriksson, Viðreisn, Halldóra Mogensen, Píratar, Inga Sæland, Flokki fólksins, Rósa Björk Brynjólfsdóttir,Vinstri græn Þórunn Egilsdóttir, Framsóknarflokki.