„Með sjúkdómi sínum er hún auka álag fyrir sína nánustu en þeir elska hana. Tilfinningin er henni erfið, [að] finna í gegnum þoku heilabilunar að hún er byrði, hún er þreytandi og hún tekur frá tíma. Tilfinningin er vond fyrir ástvini sem fara [í] gegnum litróf tilfinninga[;] sorg[,] reiði, pirring, vanlíðan og tosast á milli samviskubits og sorgar. Það getur jafnvel tekið svo á að það veldur aðstandendum í umönnunarhlutverkinu álagstengdum sjúkdómum, svo sem kvíða, svefnleysi og streitu með ófyrirséðum afleiðingum.“
Þetta segja systkinin Ragnheiður K. Guðmundsdóttir og Gunnlaugur Þór Guðmundsson í aðsendri grein sem birtist á Vísi á föstudag. Þar ræða þau um hvernig er komið fyrir níræðri móður þeirra, sem hefur búið ein síðastliðin fjögur ár eftir að hún varð ekkja. Hún er með heilabilun og þarf því meiri umönnun en er á færi aðstandenda.
„Hún man ekki hvort og hvenær hún borðaði og hún spyr sömu spurninganna. Hún er búin að missa frumkvæði til daglegra verkefna. Hún er ráðvil[l]t og hún er oft hrædd,“ útskýra systkinin. „Það eru líka góðar stundir. Hún man það sem liðið er, hún ræður krossgátur, hún nýtur litlu hlutanna í augnablikinu og hún elskar fólkið sitt. Hún er enn á meðal okkar, hún er til.“
Þau segja hana berjast eins og ljón við að halda virðingu sinni og sjálfstæði, en að kerfið bregðist henni og sé búið að afskrifa hana. „Það sem [er] dapurlegt er KERFIÐ. Kerfið sem maður heldur að taki við og aðstoði en virkar ekki. Kerfið er ekki með skilning á samhengi hlutanna. Kerfið er statt og íhaldssamt. Kerfið er til fyrir sig og virðist ekki geta tekist á við verkefnið. Verkefnið sem er að leyfa henni og ástvinum hennar að klára verkefnið, - lífið sjálft með virðingu og gleði. Mamma bíður og hlutirnir sem veita henni gleði, núið, blómin, nándin, ástin, gleðin og litirnir gleymast í ströggli við kerfið. Upplifun okkar er þessi.“
Móðir Ragnheiðar og Gunnlaugs bíður nú eftir að fá pláss á hjúkrunarheimili en sú bið er löng. Á meðan þiggur hún aðstoð frá Heimahjúkrun höfuðborgarsvæðisins. Þau lýsa því hvernig kerfið hefur brugðist henni:
„Það er óásættanlegt að heimahjúkrun „gleymi [að] gefa” lyfin og mæli ekki blóðþrýsting og lífsmörk. Það er óásættanlegt að heimahjúkrun sjái ekki bólgna hendi og vanlíðan skjólstæðings í daglegu morguneftirliti. Það er óásættanleg[t] að í kjölfarið þurfi aðstandandi að leita læknis með hinn aldraða þar sem blóðþrýstingur er mældur 210 í efri mörkum. Það er óásættanlegt að hálfsmánaðar þrif detti niður vega leyfa eða annarra forfalla og enginn sé látinn vita.
Það er óásættanlegt að matur komist einungis til viðkomandi á ákveðnum dögum þegar að nágrannar fá mat vegna þess að félagsþjónustan treystir ekki matarþjónustunni fyrir lykli að sameign. Það er óásættanlegt að lyfjaeitrun vegna ofnotkunar á gigtarlyfjum finnist fyrir tilstuðlan ættingja þegar að fleiri en einn læknir hefur greint það sem strept[ó]kokka, móðursýki og hálsbólgu og skrifað upp á óþörf sýklalyf. Það er óásættanlegt að fullorðin börn með aðstoð barnabarna og maka þurfi að sinna umönnun alla daga alla ársins hring, vakta kerfið og gæta hagsmuna.“
Kerfið hysji upp um sig
Ragnheiður og Gunnlaugur telja þörf á því að auka upplýsingagjöf til aðstandenda og útfæra miðlægan grunn þar sem þeir geti fylgst með gangi mála.
„Kerfið þarf að hysja upp um sig og komast af gelgjunni[,] sýna virðingu og ábyrgð og gera þetta að KERFI sem virkar. Fyrir liggur að fjöldi aldrað[r]a og þ.a.l. heilabilaðra mun aukast gríðarlega á næstu árum. Mikið þarf að breytast og ekki bara að byggja fleiri rými fyrir aldraða heldur þarf að finna starfsfólk sem tilbúið er að vinna í greininni, þróa slík störf og auka virðingu þeirra og vegsemd og svo gera kerfið miklu skilvirkara og betra svo unnt sé að gera sem flestum kleift að búa heima hjá sér eins og stefnan er að gera í dag,“ segja þau.
„Eins og við upplifu[m] stöðuna er það draumsýn ein og kerfið ekki í stakk búið til að það geti gengið eftir. Þegar að svo að því kemur að viðkomandi getur ekki lengur búið einn verður það að vera metið og komið í farveg áður en að aðstandandi er svo úrvinda að hann sjálfur þarf á læknismeðferð og endurhæfingu að halda,“ bæta systkinin við.
Þá segja systkinin á öðrum stað:
„Hún hefur ýmsa fjöruna sopið um dagana. Hún lærði sitt fag og starfaði við það hérlendis og erlendis, vann fulla vinnu alla tíð og ól upp sín börn. Núna er hún gömul. Hún berst eins og ljón við að halda virðingu sinni og sjálfstæði. Hún er manneskja og hún er elskuð. Hún er jafn elskuð í dag og hún var sem ung kona. Hennar verður jafn mikið saknað í dag og ef hún hefði horfið af vettvangi lífsins fjörutíu árum áður. Hún er einhver, og einhvers virði.“
Hér má svo hlusta á viðtal við systkinin.
