\"Ég segi bara nokkuð gott. Dagurinn í dag er góður dagur,\" segir Fanney Björk Ásbjörnsdóttir, leikskólakennari í Vestmannaeyjum í upphafi viðtals við Hringbrautarvefinn.
Fanney er í hópi þeirra Íslendinga sem hafa fengið nýtt töfralyf, Harvoni, á kostnað erlends lyfjarisa sem í rannsóknarskyni og í samstarfi við heilbrigðisyfirvöld hér innanlands vinnur nú að upprætingu lifrarbólguveiru á Íslandi. Mál Fanneyjar og barátta hennar við kerfið vakti mikla athygli í fyrrahaust. Hún fékk í raun dauðadóm að hennar eigin sögn eftir að hún tapaði dómsmáli gegn kerfinu. Þá stefndi í að kostnaður við lyfjagjöf gæti kostað hana allt að 10 milljónir króna úr eigin vasa. Fanney Björk var gestur Kvikunnar á Hringbraut í fyrsta fréttaskýringaþætti sjónvarpsstöðvarinnar.
\"Ég byrjaði 10. mars sl. að taka lyfið og er hálfnuð, það eru um sex vikur eftir. Þetta er bara ein tafla sem ég tek á morgnana og gengur aldeilis þokkalega,\" segir Fanney.
Draumur í dós
\"Það koma dagar innan um sem eru ekki góðir, en annars gengur þetta vel. En miðað við hina meðferðina þá er þessi meðferð hreinlega draumur í dós,\" segir Fanney.
Með vísan til fyrri meðferðar þá þoldi Fanney ekki lyfin sem reynd voru til að uppræta lifrarbólgu C-veiruna í líkama hennar fyrir nokkrum árum, veiru sem gert hefur henni lífið leitt allt frá því að hún sem ung kona fékk sýkt og óskimað blóð við barnsburð og veiktist þá af lifrarbólgu. Ábyrgðin á því er ríkisins. Hún er flesta daga með hita, ónæmiskerfið er laskað, tennur hennar eru ónýtar en reisn hennar hefur vakið landsathygli. Þegar ljóst varð eftir töpuð málaferli að hún gæti ekki fengið nýju töfralyfin nema að leggja allt sitt veraldlega undir, og stefndi reyndar í að hún og fjölskylda yrði að flytja frá Eyjum til Norðurlanda, ákvað Fanney að berjast fyrir heilsu sinni sem aldrei fyrr.
Hún sagði sögu sína í fjölmiðlum, m.a. á Hringbraut. Aðeins nokkrum dögum síðar var kynnt samkomulag milli heilbrigðisráðuneytis og erlends lyfjaframleiðanda um að allir veikir lifrarbólgusjúklingar fengju lyf sér að kostnaðarlausu. Þá hafði farið fram umræða í samfélaginu hvort þannig væri komið fyrir heilbrigðisþjónustu að fjárhagur réði hverjir nytu lífsgæða og hverjir ekki. Hverjir lifðu og hverjir ekki.
\"Í fyrri meðferðinni tók ég 17 töflur á dag og var sprautuð með lyfi sem ég þoldi ekki. Þá hætti ég eftir 15 vikur, var flutt í lífshættu með sjúkraflugi til Reykjavíkur af því að líkaminn hafnaði lyfjunum þá. Miðað við það allt er þessi meðferð núna algjör bylting\". Líkur á fullum bata Fanneyjar eru með lyfinu Harvoni um 97% eftir því sem komið hefur fram í viðtali Hringbrautar við lækni hennar. Í fyrri meðferðinni voru batalíkur 50-75%. Í haust mun koma í ljós með blóðprufu hvort hún hefur læknast að fullu.
Nýja slagorðið: Hraust í haust!
Finnurðu nú þegar mun til hins betra á líðan þinni?
\"Nei, reyndar er það ekki svo. Það fylgja enn aukaverkanir, þreyta og höfuðverkur, ég fæ dágott af því öllu, en ég er bara svo bjartsýn að ég reikna með að ég verði hraust í haust! Frænka mín orðaði þetta þannig og þetta er slagorðið mitt núna, ég vil fara þetta á bjartsýninni. Ég ætla mér að verða hraust í haust,\" segir Fanney og við hlæjum bæði.
Fanney segist rosalega glöð að lyfið skyldi koma á markaðinn henni að kostnaðarlausu. Margir sjúklingar hafi líka haft samband við hana og þakkað henni að hafa tekið baráttuna. \"Ég er fegin að hafa tekið baráttuna, þótt hún hafi verið erfið á sínum tíma.\"
Fanney getur þess að fjölmiðlar hafi gegnt afar mikilvægu hlutverki svo að rödd hennar heyrðist. \"Hinir sjúklingarnir mega ekki gleymast,\" segir hún, en alls munu um 1000 íslenskir sjúklingar fá lyfið á næstu þremur árum.
Setti pressu á yfirvöld
Þú segir að margir hafi þakkað þér að taka baráttuna. Heldurðu að það að stíga fram og segja þína sögu, höfða mál og tala í fjölmiðlum hafi ráðið úrslitum með málalok?
\"Það skemmdi að minnsta kosti ekki fyrir að ég tók þessa baráttu. Í gegnum fjölmiðlana náðist þetta í gegn, það setti pressu á málið eftir því sem fólk segir við mig.\"
Fanney hefur áður spurt hvort fordómar hafi tafið fyrir því að hún fengi aðstoð. Læknir hennar hefur tekið undir það. Hluti lifrarbólgusjúklinga smitast vegna notkunar fíkniefna með sprautum. Það var þó ekki þannig í hennar tilviki heldur vann hún sér þvert á móti það eitt til sakar að leggjast inn á fæðingardeild og ala nýtt barn í heiminn. Hið sýkta blóð hefur síðan runnið í hennar æðum og ógnað heilsu hennar og lífi, blóðið sem hún fékk á ábyrgð ríkisins.
Hún viðurkennir undir lok viðtalsins að þótt dagurinn í gær þegar viðtalið fór fram hafi verið góður dagur hafi síðasta vika verið svolítið erfið. \"Kannski vegna þess að ég hélt up á 60 ára afmælið sitt sautjánda apríl, bakaði mikið og reyndi aðeins of mikið á mig. En þetta á allt eftir að ganga upp, ég trúi því.\"
Hringbraut óskar Fanneyju Björk til hamingju með stórafmælið og áfangann og mun áfram standa vaktina og fylgjast með máli hennar sem og annarra sem etja kappi við heilbrigðiskerfi sem meirihluti þjóðarinnar skammast sín fyrir.
Viðtal: Björn Þorláksson
