Sigrún: „ólavía margrét lést af þessu meini vegna fáfræði lækna - elsku gull að verða tveggja ára gömul og lífið búið“

„Maður á aldrei of margar myndir þegar kemur að litlu börnunum okkar en ég vil vekja athygli á þessu sjaldgæfa eða ekki svo sjaldgæfa meini.“

Guðlaug dóttir Sigrúnar Gunnarsdóttur greindist fjórtán mánaða gömul með æxli í báðum augum eftir að móðir hennar hafði tekið mynd af henni með flassi sem gaf til kynna að ekki væri allt með felldu. Guðlaug var því miður ekki eina barnið í fjölskyldunni sem greindist með samskonar æxli en Ólavía Margrét dóttir Guðlaugar greindist einnig.

Þarf að vekja athygli á meininu

„Þetta mein heitir Retino Bilera Blastoma og er Guðlaug fyrsti ættliður með þetta. Það eru því meira en 50% líkur á því að börnin hennar fái þetta. Það var því tekin legvatnsstunga þegar Guðlaug var gengin 7-8 mánuði á leið og þá fannst genið hjá Ólavíu. Guðlaug var þá sett af stað mánuði fyrr og send með Ólavíu til Svíðjóðar,“ segir Sigrún í samtali við Hringbraut.

Guðlaug dóttir Sigrúnar - Á myndinni má sjá æxlið í augum hennar

Guðlaug dóttir Sigrúnar er í dag lögblind á báðum augum og segir Sigrún að ef gripið hefði verið í fyrr hjá Guðlaugu hefði hún ekki misst sjónina heldur væri hún með fulla sjón á allavega öðru auga sem eftir varð. Guðlaug hafði farið í meðferð á auga en seinna kom í ljós að allar æðar í auganu láku. Það tók læknana rúmlega ár að hreinsa auga hennar. 

„Þegar að hún greindist var þetta að gerast á fimm til tíu ára fresti í barni á Íslandi. Núna er sagan önnur og er þetta að greinast á tveggja til fimm ára fresti sem ég best veit. Það þarf að vekja athygli á þessu því fáfræðin er enn mikil.

Ólavía Margrét var aðeins eins eins vikna gömul þegar hún greindist með samskonar krabbamein og gekkst hún undir bæði lyfja- og geislameðferð þegar hún var aðeins nokkura vikna gömul og var Guðlaug móðir hennar mikið úti í Svíþjóð með hana. Þá greindu læknar Guðlaugu frá því að sérstakt þætti hversu snemma meinið fannst en Guðlaug vildi láta athuga það sérstaklega hjá dóttur sinni vegna hennar reynslu. Þann 25. mars árið 2017 lést Ólavía Margrét þá ekki orðin tveggja ára gömul.

Ólavía Margrét lést áður en hún varð tveggja ára gömul

„Sem betur fer er þetta skoðað í dag í ungbarnaeftirliti enn til þess að það kom til varð barn að tapa lífinu. Ólavía Margrét lést af þessu meini vegna fáfræði lækna á ekki bara Íslandi heldur í Svíþjóð líka. Elsku gull að verða tveggja ára gömul og lífið búið,“ segir Sigrún sem biðlar til foreldra að vera vakandi fyrir merkjunum og vera dugleg að taka myndir með flassi af börnunum sínum en með því er hægt að sjá hvernig hvítur blettur myndast í auga barnsins sem gæti gefið til kynna að ekki sé allt með felldu.