Helgi Jóhannesson, sonur Jóhannes Ingimundarsonar og fjölmiðlakonunnar Mörtu Maríu Jónasdóttur, varð bráðkvaddur þann 27. nóvember síðastliðinn. Helgi var aðeins 14 ára gamall þegar hann lést en hann barðist við Duchenne-vöðvarýrnunarsjúkdóminn frá unga aldri. Duchenne-sjúkdómurinn sést eingöngu hjá drengjum en um er að ræða algengustu en jafnframt eina alvarlegustu tegund vöðvarýrnunar.
Engin lækning er til við sjúkdómnum og því beinist meðferðin að því að reyna að fyrirbyggja fylgikvilla og meðhöndla þá. Sjúkdómurinn er framsækinn og smátt og smátt rýrna allir meginvöðvar líkamans.
Útför Helga fór fram frá Neskirkju þann 8. desember síðastliðinn en í Morgunblaðinu dagsins birtust minngargreinar um hann, þar á meðal hjartnæm kveðja móður hans og stjúpföður hans, Páls Winkel.
Í henni kemur fram að Helgi var fimm ára gamall þegar hann greindist með sjúkdóminn. „Það var mikið áfall fyrir okkur foreldrana þína og alla sem þótti vænt um þig. Við ákváðum að setja fókusinn á að þú myndir lifa venjulegu lífi. Duchenne var þarna með okkur og við vissum alltaf af honum, en ákváðum að láta lífið ekki snúast um hann. Lífið snerist um þig, elsku Helgi okkar,“ skrifar Marta María.
Hún segir að á þessum erfiðu tímum sé þakklæti henni efst í huga. „Þakklæti fyrir að hafa fengið þessi 14 góðu ár þar sem þú varst kennarinn. Þú kenndir mömmu hvað skiptir mestu máli í lífinu. Þú kenndir mömmu að það skiptir máli að eiga alltaf góðar hversdagslegar stundir og voru okkar bestu stundir þegar við spjölluðum saman fyrir svefninn. Þegar ég lagðist upp í rúm hjá þér og við ræddum um vonir og væntingar. Þig dreymdi um að eignast bíl þegar þú yrðir 17 ára og engan venjulegan bíl. Þú vildir Læðu eins og Ólafur Ragnar í Næturvaktinni keyrði um á og Helgi stóri frændi. Það hvarflaði ekki að mér að segja að Læðan væri kannski ekki sérlega hjólastólavæn heldur naut þess að hlusta á framtíðarpælingar. Ég sá þetta líka ljóslifandi fyrir mér við þínar leiftrandi frásagnir.“
Þá hafi Helgi barist hetjulega við sjúkdóm sinn og reynt í lengstu lög að komast hjá því að nota þau úrræði sem honum bauðst til að létta undir hans daglega líf, til dæmis notkun hjólastóls. „Í þínum huga var nefnilega ekkert að. Þú kvartaðir aldrei og varst harður af þér fram á síðasta dag. Þú bannaðir mömmu að leggja í P-stæði og minntir á að þú gætir alveg labbað. Í gegnum lífið sýndir þú hvað þú ert mikið hörkutól.“
Helgi var nemandi í Réttarholtsskóla og rita skólastjóri skólans, Margrét Sigfúsdóttir, og Jóhanna Kristín Guðmundsdóttir, umsjónarkennari hans, einnig hjartnæm minningarorð þar sem að skín í gegn að barátta Helga hafi ekki látið neinn ósnortinn innan veggja skólans.
„Hugrekki, æðruleysi og dugnaður er það fyrsta sem kemur upp í hugann þegar við minnumst Helga og nemendur skólans nefna líka margir góðmennsku og hjartahlýju. Þessir eiginleikar sem Helgi bjó yfir eru einmitt þeir sem við öll ættum að tileinka okkur og læra af. Lífið færir okkur nefnilega öllum misjöfn verkefni en verkefni Helga var stórt sem hann tókst á við á aðdáunarverðan hátt. Glaðlegur unglingur sem mætti í skólann upp á hvern einasta dag og sinnti sínu vel og af vandvirkni,“ skrifar Margrét.
Jóhanna umsjónarkennari skrifar að Helgi hafi ekki verið lengi í Réttarholtsskóla þegar allir voru farnir að þekkja hann. „Strákinn sem brunaði um allt á stólnum sínum, oftar en ekki með tvo til þrjá stráka hangandi utan á að sníkja sér far með grallarasvip og gleðiblik í auga. Helgi var hvers manns hugljúfi, með sitt fallega, stundum sposka, bros og góða skap. Hann var okkur góð fyrirmynd þar sem hann sýndi fádæma þrautseigju í leik og starfi, innan skóla sem utan. Verkefnin voru ekki alltaf létt en Helgi leysti þau eitt af öðru með vandvirkni og seiglu að leiðarljósi. Veggur í anddyri skólans ber þess merki þessa dagana að Helgi snart líf nemenda í skólanum, veggurinn er þakinn litlum post-it-miðum sem nemendur í 9. bekk festu með fallegum orðum um Helga. Einn miðinn er svohljóðandi og lýsandi fyrir Helga: „Sá hann aldrei ekki brosandi og hann gerði dagana mína betri án þess að hann vissi það.““
