„Hann er strax byrjaður að læra smá sænsku núna,“ segir Hulda Björk Svansdóttir. Hulda er móðir Ægis Þórs Sævarssonar sem er með afar sjaldgæfan vöðvarýrnunarsjúkdóm. Fjölskyldan, sem býr á Höfn, fengu þær frábæru fréttir nýlega að Ægir væri á leið út til Svíþjóðar í tilraunarmeðferð á nýjum lyfjum við sjúkdómnum. Í dag er Duchenne sjúkdómurinn ólæknandi og enda flestir sjúklingar í hjólastól í kringum 10 ára aldur. Rætt var við Huldu á mbl.is.
Í samtalið við Hringbraut sagði Hulda að Ægir sé bæði spenntur og kvíðinn fyrir ferðinni út til Svíþjóðar.
„Hann er kannski bæði. Hann er nefnilega líka pínu kvíðinn að fara þarna út. Hann er byrjaður að læra smá sænsku núna.“
Hulda er vongóð varðandi meðferðina í Svíþjóð, en það eru líkur að í lyfjatilrauninni að Ægir fá lyfleysu, en ekki sjálft lyfið.
„Þetta er náttúrulega lyfjatilraun svo einhverjir sjúklingar fá lyfleysu og aðrir fá sjálft lyfið. Svo við vonum innilega að hann Ægir okkar fái lyfið. En heppnist meðferðin vel þá fær hann náttúrulega lyfið á endanum.“
Hulda segir að fjölskyldan þurfi sjálf að greiða fyrir allt á meðan lyfjameðferðinni stendur, en Hulda og Ægir munu flytja til Gautaborgar þar sem meðferðin hefst þar í febrúar á næsta ári.
„Við fáum enga fjárhagsaðstoð frá ríkinu. Það var haldin söfnun fyrir okkur, það hefur hjálpað okkur. Ég mun ekki geta unnið til að byrja með þegar meðferðin hefst þar sem Ægir þarf alla þá aðstoð sem hann getur fengið.\"
