Aðeins lífsýnagjafar íe fá svör

Vefsíða Íslenskrar erfðagreiningar arfgerd.is opnaði í dag vegna rannsókna sem stendur fólki til boða á BRCA2 geni og 999del5 erfðabreytunni.  Áður en þjónusta en veitt þarf viðkomandi að samþykkja skilmála, meðal annars þarf umsækjandi að hafa gefið lífsýni til Íslenskrar erfðagreiningar áður.

Í einu af ellefu skilyrðum stendur að hafi viðkomandi ekki tekið þátt í rannsóknum ÍE eða að ef rannsóknargögn eru ekki fullnægjandi gefist kostur á að leita til Þjónustumiðstöðvar rannsóknarverkefna í Turninum í Smáratorgi, Kópavogi og gefa þar lífsýni með upplýstu samþykki til varðveislu í lífsýnasafni ÍE. Að því búnu geti umsækjandi nýtt sér þjónustuna og vefsíðuna eftir að búið er að rannsaka lífsýnið hjá ÍE.

Í öðrum skilyrðum er höfðað sérstaklega til sjálfsábyrgðar fólks en þar þarf að samþykkja þessar yfirlýsingar:

„Ég geri mér grein fyrir því að mjög óráðlegt er að nýta niðurstöðu mælingarinnar eina og sér til að grípa til nokkurra læknisfræðilegra ráðstafana hjá mér eða aðilum mér tengdum blóðböndum (t.d. foreldrum, niðjum eða systkinum), án þess að hún sé áður staðfest í tengslum við erfðaráðgjöf.”

Og svo þetta:

„Ég geri mér grein fyrir því að notkun mín á þjónustunni, auk skoðunar, miðlunar og annarrar meðferðar minnar á niðurstöðum hennar er á mína eigin ábyrgð.”