Faðir stúlku sem glímir við sjaldgæfan sjúkdóm segir að líf fjölskyldunnar hafi frá fæðingu dótturinnar einkennst af ítrekuðum neitunum frá kerfinu. Nú síðast var þeim synjað um sérstakt þríhjól. Þetta kemur fram í frétt Fréttablaðsins.
Sigurður Hólmar Jóhannesson, faðir Sunnu Valdísar, sautján ára stúlku sem glímir við erfiðan og sjaldgæfan taugasjúkdóm, gagnrýnir kerfið sem dóttir hans og fjölskylda þeirra glímir við.
„Krafa kerfisins er að börnin falli í þeirra kassa, jafnvel þó að þeir henti þeim alls ekki,“ segir Sigurður. „Þetta er búin að vera saga okkar síðan hún fæddist; að berjast við kassa kerfisins.“
Sjúkdómur með einkenni allra taugasjúkdóma
Sjúkdómurinn sem Sunna glímir við heitir AHC. Sigurður lýsir honum sem sjúkdómi með einkenni allra annarra taugasjúkdóma. AHC einkennist meðal annars af greindarskerðingu og tímabundinni lömun og krömpum í útlimum. Þetta birtist í köstum sem geta staðið yfir í klukkustundir eða nokkra daga.
„Í síðustu viku, til dæmis, var hún í og úr köstum í fimm daga,“ segir Sigurður. „Það sem triggerar er áreiti eins og hávaði, fjölmenni eða mikil birta. Hún má til dæmis ekki fara í afmæli.“
Þá þurfi jafnframt að passa að ekki sé of gaman hjá Sunnu, eða of leiðinlegt. „Þetta er algjör línudans,“ útskýrir Sigurður.
„Neitunin er bara af því bara“
Síðastliðinn föstudag ákvarðaði úrskurðarnefnd velferðarmála að synja Sunnu um styrk til að kaupa sérstakt hjól. Um er að ræða þríhjól þar sem tveir sitja og báðir geta hjólað. Sigurður telur að hjólið myndi henta Sunnu mjög vel og vísar til umsagnar sjúkraþjálfara sem vilja meina að það myndi hjálpa henni að takast á við umhverfi sitt.
Í úrskurði nefndarinnar er synjunin rökstudd á þann veg að ekki fái ráðist af gögnum málsins að hjólið myndi auka sjálfstæði hennar, hjálpa henni við daglegar athafnir, eða að takast á við fötlun sína.
„Neitunin er bara af því bara,“ segir Sigurður sem gagnrýnir nefndina harðlega. „Nefndin segir að Sunna ætti að geta fundið aðra leið, en útskýrir ekkert hvaða leið það er. Við erum búin að reyna ýmislegt á hennar sautján árum og það er ekkert annað hjálpartæki sem hentar henni eins vel og þetta hjól.“
Segir nefndina finna leiðir til að neita
Í úrskurðarnefnd velferðarmála sitja tíu lögfræðingar, einn sálfræðingur og einn geðlæknir. Sigurði finnst það til marks um áherslu nefndarinnar.
„Það er ekki verið að fara eftir velferð heldur er verið að finna ástæður til að segja nei. Það er óhuggulegt að hugsa til þess.“
Sigurður segist hafa vísað málinu til umboðsmanns Alþingis. Hann vonast til að umboðsmaður komi með leiðbeiningar til Sjúkratrygginga um hvernig skuli vinna að þessum málum, en ef hann hafnar þeim ætlar Sigurður til Mannréttindadómstóls Evrópu.
„Við erum að gera þetta fyrir þau börn sem við vitum að verið er að neita,“ segir Sigurður og bætir við: „Það er eins og að dagskipun nefndarinnar sé að segja nei.“
