Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, og Stefán Pálsson sagnfræðingur takast á um það hvort Kári hafi ætlað sér að safna persónuupplýsingum um fólk með því að skima fyrir kórónaveirunni. Vísindasiðanefnd sagði í dag að Íslensk erfðagreining fengi ekki að framkvæma skimanirnar nema með því að sækja um leyfi fyrir þeim þar sem þær yrðu skilgreindar sem vísindarannsókn.
Kári greindi frá því á Facebook í dag að hann myndi ekki sækja um slíkt leyfi: „Vísindasiðanefnd/Persónuvernd líta svo á að þessi tilraun okkar til þess að taka þátt í aðgerðum heilbrigðiskerfisins beri að líta á sem vísindarannsókn og við yrðum að sækja um leyfi til þeirra. Það munum við ekki gera vegna þess að af okkar hálfu átti þetta að vera þátttaka í klíniskri vinnu en ekki vísindarannsókn,“ sagði Kári.
Stefán Pálsson furðaði sig á þessu í dag í færslu á Facebook þar sem greina má nokkuð kaldhæðinn tón: „Skil ég það rétt að hinn samfélagslega meðvitaði Kári Stefánsson hafi slegið sér á brjóst og ætlað sem góður borgari á krísutímum að hjálpa til við að skima hálfa þjóðina fyrir veirunni... en svo þegar honum var sagt að hann mætti ekki hirða lífsýnin í gagnabankann sinn hafi hann hætt við?“
Kári svarar þá Stefáni í athugasemd undir færslunni og segir að í afstöðu vísindasiðanefndar og færslu Stefáns endurspeglist afstaða sem Íslensk erfðagreining hafi þurft að takast á við síðustu 23 ár sem er sú að það sem fyrirtækið sé að gera sé grunsamlegt og ljótt:
„Stefán við sóttum ekki um leyfi til þess að gera nokkurn skapaðan hlut þannig að okkur var ekki synjað um neitt. Við buðumst til þess að sinna ákveðnum þætti viðbragðanna við faraldrinum sem heilbrigðiskerfið er illa í stakk búið til þess að sinna. Við ætluðum að þjónusta heilbrigðiskerfið, ekki vinna vísindarannsókn,“ segir Kári.
Hann heldur áfram: „ Talsmaður vísindasiðanefndar sem forstjóri Persónuverndar talaði við komst að þeirri niðurstöðu að við ætluðum að vinna vísindarannsókn en ekki þjónusta og þess vegna yrðum við að sækja um leyfi til þess að framkvæma vísindarannsókn. Ég get ekki skrifað umsókn um leyfi til þess að framkvæma vísindarannsókn af því ég ætlaði ekki að framkvæma vísindarannsókn. Þetta er einfalt mál. Í þessari afstöðu talsmannsins Vísindasiðanefndar (og færslu þinni) endurspeglast afstaða sem við hjá Íslenskri erfðagreiningu höfum þurft að takast á við síðastliðin 23 ár sem er að það sem við séum að gera sé á einhvern máta grunsamlegt og ljótt og beri að skoða öllu öðru betur þrátt fyrir að við höfum lýst því betur á prenti en nokkru öðru því sem gert er á Íslandi. Við lýst því í sex hundruð vísindagreinum.“
