Stefán: Litla stúlkan eins og vofa og for­eldrarnir vita ekki hvað er að – „Hvað ef Sara væri dóttir þín?“

„Sara er ein af þeim börnum sem kerfið gleymdi. Hversu mörg börn þurfa að gleymast þar til eitt­hvað breytist? Hvað ef Sara væri dóttir þín?“

Þessum spurningum varpar Stefán John Stefáns­son, verk­efna­stjóri Hugar­fars, fé­lags fóllks með á­kominn heila­skaða, í Morgun­blaðinu í dag. Þar segir Stefán á­takan­lega sögu ungrar stúlku sem hann kallar Söru.

„Hún er 8 ára og gerir það sem allir aðrir krakkar á hennar aldri gera. Þó á hún það til að bregðast harka­lega við fyrir­mælum og mót­þróinn er tals­vert yfir því sem telst venju­legt. Eftir skóla­daginn er hún eins og vofa, augn­sam­band er erfitt og ein­beitingin farin. Hún er líka farin að stama og á erfitt með að finna orðin sem hún þráir að segja. Þolin­mæði for­eldra Söru er á þrotum og klára þau setningar fyrir hana sem gerir skap­ofsann enn meiri með til­heyrandi öskrum og tárum. For­eldrarnir skilja ekki hvað er að en það gerir sak­laust barnið ekkert frekar.“

Stefán segir að málið sé það að þegar Sara var fimm ára féll hún úr renni­braut í leik­skóla. Höfuð­kúpa hennar brotnaði ekki en hún fékk samt mar á heila.

„Hún tví­braut einnig á sér hand­legginn í fallinu en fékk mjög fal­legt gips sem hún krotaði á í nokkrar vikur þar til það var fjar­lægt. Marið á heilanum fór þó ekki neitt. Sara hlaut á­kominn heila­skaða þó öll at­hyglin hafi verið á gipsinu hennar. Beinin gróa nefni­lega en skaði á heila getur verið varan­legur. Sér­stak­lega þegar sá skaði verður á heila barns sem ekki er að fullu mótaður.“

Stefán segir að af­leiðingar af heila­marinu hafi ekki að­eins á­hrif á heilann þegar skaðinn verður, heldur einnig á hvernig hann þroskast og mótast. Því geti ýmis ný ein­kenni komið fram eftir því sem jafn­aldrar þroskast og kröfur til barnsins breytast.

„Sum ein­kenni koma því ekki að fullu fram fyrr en á full­orðins­árum. Skaðinn getur verið gríðar­legur þó engin sjái hann, því þrátt fyrir allt lítur barnið alveg eins út. En per­sónu­breytingar, skap­sveiflur og ofsa­reiði ein­kennir hana nú. Skilningur er tak­markaður og frekari út­skýringar gagnast henni lítið og gera hana þreytta og pirraða,“ segir Stefán.

Þá segir hann að skóla­stjórn­endur viti líka ekkert hvernig eigi að bregðast við og því fái hún enga sér­staka sér­kennslu eða utan­um­hald.

„Hún fer þó í sjúkra­þjálfun einu sinni í viku, þar gerir hún æfingar fyrir oln­boga sinn en þar er samt ekkert tæki til að þjálfa heila hennar: Hraða í hugsun, ein­beitingu, tíma­stjórnun, skipu­lag nú eða bara sam­skipti. Á öllum helstu endur­hæfingar­stofnunum landsins fá svo ráð­þrota for­eldrarnir þau svör að hjá þeim að það sé ekkert sér­hæft úr­ræði til fyrir börn sem hljóta á­kominn heila­skaða. Ekkert frekar en nokkurn tímann áður, þrátt fyrir að ár­lega hljóta yfir 500 börn heila­á­verka á Ís­landi.“

Stefán segir að talið sé að um 40 til 50 þeirra þurfi sér­hæfða endur­hæfingu sem ekki er til staðar á Ís­landi. „Sara er ein af þeim börnum sem kerfið gleymdi. Hversu mörg börn þurfa að gleymast þar til eitt­hvað breytist? Hvað ef Sara væri dóttir þín?“