Ragn­heiður vill sjá stjórn­völd muna eftir þeim sem gleyma: „Pabbi minn greindist með sjúk­dóminn og það tók á fjöl­skylduna“

„Alz­heimer­sam­tökin eru frjáls fé­laga­sam­tök sem vinna að hags­munum ein­stak­linga með heila­bilun og við gerum það með stuðningi, ráð­gjöf og fræðslu. Yfir­lýst mark­mið sam­takanna eru að gæta hags­muna skjól­stæðinga, efla sam­vinnu og sam­heldni að­stand­enda með fræðslu­fundum og út­gáfu­starf­semi,“ skrifar Ragn­heiður Rík­harðs­dóttir, fyrr­verandi þing­maður og for­maður Alz­heimer­sam­takanna í Morgun­blaðið í dag.

„En okkar er einnig að auka skilning stjórn­valda, heil­brigðis­stétta og al­mennings á þeim verk­efnum eða vanda­málum sem þessir ein­staklingar og að­stand­endur eiga við að etja. Á­stæða þess að ég gekk til liðs við Alz­heimer­sam­tökin á Ís­landi var ein­fald­lega sú að pabbi minn greindist með sjúk­dóminn og það tók á fjöl­skylduna að fylgjast með fram­vindu hans. Þess vegna var ég reiðu­búin að leggja mitt af mörkum til þess að taka þátt í því upp­byggingar­starfi sem Alz­heimer­sam­stökinn standa að í þágu ein­stak­linga með heila­bilun og að­stand­enda þeirra.“

„Það sem kom mér mest á ó­vart er að ein­staklingar með heila­bilun lenda oftar en ekki á milli fé­lags­lega kerfisins og heil­brigðis­kerfisins. Það felst í því að við greiningu þá grípur hvorugt kerfanna hinn greinda, það er ekki fyrr en sjúk­dómurinn hefur tekið völdin sem heil­brigðis­kerfið grípur inn í og greiðir dag­gjöld í sér­hæfðar dag­þjálfanir og Alz­heimer­sam­tökin reka í dag þrjár slíkar í Drafnar­húsi, Fríðu­húsi og Maríu­húsi. En fram að þeim tíma eru það ættingjar okkar skjól­stæðinga sem sinna hinum veika. Þessu þurfti að breyta.“

Ragn­heiður segir að það hafi verið gert með til­komu Seiglunnar, sem er þjónustu­eining fyrir ný­greinda ein­stak­linga með heila­bilun og hennar hlut­verk og mark­mið er að hægja á fram­gangi sjúk­dómsins, sem kemur öllum til góða, ein­stak­lingum og þeirra að­stand­endum en ekki síður heil­brigðis­kerfinu.

„Seiglan starfar eftir hug­mynda­fræði iðju­þjálfunar og er á­hersla lögð á að endur­hæfa og að vinna með styrk­leika ein­stak­linga, skapa að­stæður til að þeir geti stundað sína iðju, styrkt fé­lags­leg tengsl og lifað lengur inni­halds­ríku lífi. Allar rann­sóknir sýna og öllum þeim sem starfa með ein­stak­lingum með heila­bilun ber saman um mikil­vægi dag­legrar virkni/endur­hæfingar hvort sem er fé­lags­legrar, líkam­legrar eða and­legrar.“

„Ég, fyrir hönd Alz­heimer­sam­takanna, bind vonir við að í náinni fram­tíð sjái stjórn­völd sér hag í að styrkja þessa þjónustu­einingu fjár­hags­lega því það skiptir okkur öll máli, hvernig sem á það er litið. Það er ósk mín og von að við höldum á­fram því góða starfi sem Alz­heimer­sam­tökin sinna nú og að okkur takist að bæta enn þjónustuna við ein­stak­linga með heila­bilun og að­stand­endur þeirra. Það mun líka skipta sköpum að sam­talið við ráð­herra fé­lags­mála og heil­brigðis­mála haldi á­fram og okkur takist að byggja brýr á milli kerfa því það verður að tryggja okkar skjól­stæðingum og að­stand­endum þeirra þjónustu beggja ráðu­neyta og að í þeirri vinnu verði leiðar­stef „ekkert um okkur án okkar“.

„Einnig þarf að hefja af fullum þunga sam­tal við sveitar­stjórnar­fólk í þeim til­gangi að kynna því starf­semi Alz­heimer­sam­takanna, greina frá þörfinni eftir sér­hæfðri dag­þjálfun sem og dag­þjálfun ný­greindra og fá að vita hvort og þá hvernig sveitar­fé­lögin sjái sína að­komu að þessum verk­efnum. Munum þá sem gleyma,“ skrifar Ragn­heiður að lokum.