Hin nítján ára Alice Viktoria Kent hefur gengið í gegnum erfið veikindi síðastliðin tvö ár og hefur að sögn móður hennar, Dagnýjar Hrannar Bjarnadóttur, mætt algjöru skilningsleysi íslensks heilbrigðiskerfis. Dagný greinir frá þessu í samtali við Fréttablaðið.
Alice er nú komin frá Þýskalandi eftir að hafa gengið undir aðra aðgerð þar í landi vegna sjúkdómsins AVCS eða Abdominal Vascular Compression Syndrome sem er æðaþrengingaheilkenni í kvið.
Dagný segir ferðina til Þýskalands og aðgerðina sem Alice þurfti að gangast undir hafa kostað fjölskylduna rúmar sjö milljónir króna. Nýlega hafa þau fengið þær fréttir að Sjúkratryggingar muni ekki taka þátt í kostnaðinum.
Veikindi Alice byrjuðu árið 2019 en þá fékk hún mikla kviðverki og fór því í ýmsar skoðanir á Barnaspítala Hringsins, engar skýringar fundust þó.
Dagný segir kunningja þeirra hafa spurt hvort Alice gæti mögulega verið með sjúkdóminn MALS. eða Median Arcuate Syndrome. Hún segir einkenni Alice hafa passað vel við það.
Alice fór því í aðgerð sem Dagný segir hafa gengið mjög vel en einungis í fjóra mánuði, og þá hafi einkennin komið aftur. Dagný óskaði því eftir að frekari æðavandamál yrðu útilokuð en að sögn hennar var ekki hlustað.
Fjölskyldan leitaði því til Þýskalands, þau óskuðu eftir læknisaðstoð þar og fengu samþykki og stuttu síðar var framkvæmd aðgerð á henni þar.
„Hún fer í þessa aðgerð og það gengur rosalega vel og hún fer að geta borðað aftur og verkirnir fara,“ segir Dagný Hrönn og bætir við að með tímanum hafi Alice fundið fyrir verk neðst í kviðarholinu.
Í október í fyrra fóru þau aftur til Þýskalands til að láta skoða Alice. Læknarnir bundu vonir við að verkirnir færu með sjúkraþjálfun en Dagný segir verkina hjá Alice einungis hafa versnað.
Alice var því lögð inn á meltingardeild þar sem hún var skoðuð út frá meltingunni, æðavandamálið var þó aldrei skoðað. „Við erum þarna í þrjár vikur og það er engin niðurstaða,“ segir Dagný.
Þau hafi því óskað eftir því að Alice yrði send til Þýskalands en spítalinn hafi ekki orðið við þeirri beiðni. Því hafi hún gripið til þess ráðs að bóka flug út til Þýskalands sjálf.
Að sögn Dagnýjar tóku Sjúkratryggingar Íslands þátt í kostnaði vegna fyrri aðgerðar Alice í Þýskalandi en hafa nú neitað niðurgreiðslu vegna síðari aðgerðarinnar. Þeir hafi ekki haft nægan tíma til að samþykkja umsóknina um aðgerðina áður en hún var gerð.
Fjölskylda Alice hefur sett af stað söfnun fyrir hana á síðunni GoFundMe vegna aðgerðarinnar sem fæst ekki niðurgreidd af SÍ en einnig er hægt að leggja þeim lið með eftirfarandi styrktarreikningi:
Kennitala: 301002-2380
Reikningsnúmer: 0528-26-301003
