María vildi elta drauminn en þá kom á­fallið: „Ég var búin að kaupa flug­miðann en dæmd úr leik“

„Sjálf er ég alltaf sak­bitin yfir því að vera á ör­orku og á dýrum lyfjum,“ segir María Péturs­dóttir í býsna at­hyglis­verðu við­tali á Face­book-síðunni Við erum hér líka, en þar birta hjónin Gunnar Smári Egils­son og Alda Lóa Leifs­dóttir sögur ör­yrkja hér á landi. Alda Lóa tók viðtalið og meðfylgjandi mynd.

María glímir við MS-sjúk­dóminn en þrátt fyrir það lætur hún fátt stöðva sig.

„Ein tegundin af MS kasti hjá mér er Tremor svipað og hjá Parkin­son­s­júk­ling sem lýsir sér þannig ef ég stíg á bensín­gjöfina þá fer fóturinn að skjálfa eða hendin hristist þegar ég lyfti kaffi­bollanum. Ég ögraði þessum skjálfta og hef lært á píanó í fjögur ár,“ segir María í við­talinu.

Nauðgað 14 ára

MS-sjúk­dómurinn brýst fram í köstum og kastið getur tekið tvo mánuði að ganga til baka. Hvert kast skilur eftir ör eða skellu. María er með mörg ör í höfðinu og prísar sig sæla fyrir að­eins eina skellu á mænunni.

Í við­talinu kemur fram að María hafi verið að­eins fjór­tán ára þegar hún varð fyrir hrotta­fullu of­beldi. Ungur maður réðst á hana og kom fram vilja sínum. Nauðgunin var á­fall sem með tímanum átti eftir að brjóta niður heilsu hennar. En það þykir sann­reynt og rann­sakað að á­föll í bernsku geta haft veru­leg á­hrif á líkam­lega heilsu síðar meir.

„Við­bragð mitt við á­fallinu var að af­neita og þegja um at­burðinn. Ég var reið út í allt sem hafði verið mér kært. Ég faldi á­fallið í líkamanum og reyndi bara að verða full­orðin sem fyrst. Ég forðaðist fólkið mitt og leitaði út fyrir heimilið. Ég flutti inn í húsa­töku­hús og gisti alls­konar greni. For­eldrar mínir voru á hliðar­línunni, eltu mig uppi og reyndu hvað þau gátu til þess að leið­beina mér á rétta braut. Ég var auð­vitað þarna með á­falla­streitu og mjög lík­lega þung­lynd. Sjálfs­traustið hvarf og ég kunni ekki að lifa fyrir mig sjálfa og beindi at­hyglinni frá mér. Engum mátti þykja vænt um mig.“

Dóttirin lifði í fimm vikur

Annað á­fall kom þegar María var sau­tján ára en þá eignaðist hún sitt fyrsta barn á­samt þá­verandi kærasta sínum. Dóttir þeirra, Vera, lifði að­eins í fimm vikur en talið er að hún hafi dáið vöggu­dauða. Hún eignaðist annað barn, dreng sem fékk nafnið Víðir, með sama manni en María segir að þetta hafi verið tími svefn­leysis og mar­traða.

„Ég var alltaf að vakna og at­huga hvort að hann andaði eðli­lega. Svefn­leysið á þessum árum er vafa­laust or­sökin að vefjagigt og sí­þreytunni sem ég er enn þá að kljást við.“

Á þessum árum kláraði María grunn­skólann og fór í kvöld­skóla til stúdents­próf og sótti um inn­göngu í mynd­listar­nám við MHÍ.

„Ég var auð­vitað alltaf að eignast börn og gat ekki verið í mennta­skóla en að lokum komst ég inn í MHÍ eins og ég hafði stefnt að. Sköpunar­gleðin á bernsku­heimilinu hefur örugg­lega haft sitt að segja þegar stefnan var tekin á MHÍ, en ég man varla eftir mér nema verandi að teikna eða semja ljóð og sögur.“

María segir að hún hafi eignast sína bestu vini í MHÍ en þarna hafi vefjagigtin og sí­þreytan verið farin að segja til sín. Eftir út­skrift úr MHÍ ætlaði María í fram­halds­nám til London en í milli­tíðinni skellti hún sér í Há­skóla Ís­lands og tók kennslu­réttindin. María hafði alltaf í nægu að snúast, vann frá morgni til kvölds og tók að sér ýmis verk­efni. Einn morguninn vaknaði hún blind á öðru auga.

Taugaáfall 28 ára

„Tveim vikum síðar byrjaði dofi í tánum sem á nokkrum dögum færðist upp eftir líkamanum að hálsi þar til að ég fann bók­staf­lega ekki fyrir líkamanum mínum lengur né lungunum og allar fín­hreyfingar duttu út, mér leið eins og tækni­brellu,“ segir hún en í kjöl­farið var hún greind með MS-sjúk­dóminn.

„Þarna fékk ég raun­veru­legt tauga­á­fall, ég starði bara á hvíta vegginn inn á sjúkra­stofunni. Ég var 28 ára gömul og hafði verið á leiðinni til London í Gold­smith mynd­lista­skólann sem ég hafði komist inn í af 15 manna úr­taki frá öllum heiminum. Ég var búin að kaupa flug­miðann en dæmd úr leik.“

María segist hafa fengið þau skila­boð að reyna að vinna því það væri svo dýrt að vera veikur. Hann setti hana þó á ör­orku til vonar og vanar. Hún tók að sér lista­sögu­kennslu við Borgar­holts­skóla sem henni þótti skemmti­legt. „En þegar veikinda­dögunum fór að fjölga varð þetta hálf glatað. Ég var alltaf í köstum og hélt á­fram að fá ný og ný ein­kenni, svima og dofa, mátt­minnkun og sjóntruflanir,“ segir hún en á endanum varð það henni of­viða að sinna fastri vinnu svona heilsu­tæp.

Baggi á samfélaginu

María er for­maður mál­efna­hóps hjá hús­næðis­nefnd fyrir ör­yrkja hjá Sósíal­ista­flokknum og hefur hún meðal annars mætt fyrir vel­ferðar­nefnd til að gera grein fyrir at­huga­semdum ör­yrkja við hluta­bóta­lánin.

„Skila­boðin frá sam­fé­laginu til okkar ör­yrkja eru þau að við séum baggi á sam­fé­laginu og þannig er okkur haldið niðri. Sjálf er ég alltaf sak­bitin yfir því að vera á ör­orku og á dýrum lyfjum.“

Við­talið, sem er mun lengra, má lesa í heild sinni á Face­book-síðunni Við erum hér líka.