„Hvað ertu að hugsa um?“ spurði ég manninn minn í gær. „Alzheimer,“ svaraði hann. „Og hvað um Alzheimer?“ spurði ég. „Ég man það ekki,“ svaraði hann með glotti, vel vitandi um sjúkdóm sinn.“ Svona hefst pistill Kristínar Ólafsdóttur í Fréttablaðinu í dag.
„Hjá lækninum, þegar maðurinn minn fékk greiningu – nota bene eftir átta mánaða erfiða bið – spurði ég: „Og hvar er áfallahjálpin?“ „Ha? Áfallahjálpin?“ – „Já, þú ert að tilkynna manninum mínum að hann sé með erfiðan banvænan sjúkdóm!“ svaraði ég, minnug þess að þegar vinkona mín var greind með brjóstakrabbamein var hún strax send í næsta herbergi þar sem áfallasálfræðingur tók á móti henni,“ heldur Kristín áfram.
Hún segir það reyndist afgerandi fyrirvinkonu sína að fá aðstoð til að vinna úr þessum alvarlegu tíðindum.
„Læknirinn hans Gests spurði vissulega hvort hann ætti að senda inn beiðni um sálfræðiaðstoð hjá Minnismóttökunni á Landakoti, sem við að sjálfsögðu þáðum, en biðin varð tveir erfiðir mánuðir,“ skrifar Kristín en þessar vikurnar hefur staðið yfir vitundarvakning Alzheimersamtakanna.
„Á ráðstefnu samtakanna á alþjóðlega Alzheimerdeginum sagði Steinunn Þórðardóttir yfirlæknir Minnismótökunnar, frá því að það væri búið að leggja niður stöðugildi sálfræðinga, félagsráðgjafa og iðjuþjálfa á Minnismóttökunni. Hún benti líka á að þrátt fyrir að heilabiluðum hafi stöðugt fjölgað á síðustu árum hafi stöðugildum á Minnismóttökunni ekki fjölgað frá árinu 2010.“
„Spáin gerir ráð fyrir enn meiri fjölgun á komandi árum og áratugum. „Það verður bara að setja þetta á oddinn í samfélaginu! Þetta er vandamál sem má ekki bíða degi lengur,“ sagði Steinunn. Hún minnti á að þegar þjónustu á Minnismóttöku lýkur er skjólstæðingum vísað til Heilsugæslunnar. Þar er hins vegar enga skipulagða þjónustu að fá nema hjá einstaka eldhugum sem sinna starfi sínu af eigin áhuga umfram væntingar í kerfinu,“ skrifar Kristín.
„Steinunn þakkaði Alzheimersamtökunum, félagasamtökum aðstandenda og áugamanna, fyrir að hafa náð að grípa boltann að einhverju leyti með þjónustumiðstöðinni Seiglunni, en sagði réttilega að ef Seiglan ætti að taka við þeirri þjónustu sem nauðsynleg er, væri nauðsynlegt að gera ráð fyrir henni í opinberri fjárlagagerð.
„Munum og minnum á að þeir sem þurfa að lifa með þessum skelfilega sjúkdómi er fólk sem – allavega í fyrstu lotu – man að það gleymir, og að ferlið er óbærilega sársaukafullt, bæði fyrir hinn sjúka og fyrir aðstandendurna. Ferlinu fylgir nýr sársauki, nánast daglega, og það er sjálfsögð skylda heilbrigðisyfirvalda að styðja þennan hóp með reglulegri meðferðarþjónustu og öðrum úrræðum − bæði fyrir skjólstæðinginn og nánustu aðstandendur. Það er svo augljóst að það þarf varla að nefna það, að slík þjónusta sem snýr að aðstandendum getur sparað heilbrigðisþjónustunni umtalsverðar fjárhæðir í annarri umönnun.“
„Það er þekkt að á meðan þjónusta við aðstandendur heilabilaðra er af svo skornum skammti sem raun ber vitni, þá eru aðstandendur í miklum áhættuhópi fyrir kulnun og eru einnig útsettir fyrir ýmsum öðrum sjúkdómum. Og við þurfum líka að muna að með sálfræðiþjónustu er sjúklingum og aðstandendum ekki einungis hjálpað að takast á við áföllin, heldur líka – og það er ekki síður mikilvægt – er þeim veitt leiðsögn við að njóta lífsins með þennan sjúkdóm innanborðs. Því það er af nógu að taka. og handleiðsla getur svo sannarlega hjálpað okkur að opna augun fyrir því.“
„Það væri að bera í bakkafullan lækinn að ásaka heilbrigðisyfirvöld um heilabilun og minnisglöp. En við getum með góðri samvisku varað þau við að „gleyma“ þegar kemur að þessum þætti í þjónustu við almenning. Heilbrigðisyfirvöld! Ekki gleyma þeim sem gleyma!“ skrifar Kristín að lokum.
