„Ég keyrði í átt að þessu fjalli og steig út úr bílnum og fór af stað fótgangandi. Ég gekk stanslaust í tvo daga,“ segir Guðjón rúmlega fertugur karlmaður sem veiktist mikið fyrir níu árum. Guðjón er einn af þeim sem segja sögu sína á Facebook-síðunni Við erum hér líka, en saga hans birtist í morgun.
Sögurnar miða að því að opna augu almennings fyrir öryrkjum í samfélaginu.
Lífið breyttist á tveimur dögum
„Fyrir níu árum missti ég allt. Veikindi mín gerðu ekki vart á undan sér. Ég var þrjátíu og tveggja ára og drengurinn minn tveggja ára. Ég gekk út af heimili okkar með eina tösku, frá barnsmóður minni, börnum hennar og syni mínum, frá vinnu og skóla. Ég fór út að ganga. Það var einhverskonar orka sem leiddi mig áfram. Allt mitt líf breyttist á tveim dögum,“ segir hann.
Guðjón lýsir þessu í sögu sinni eins og hann hafi ekki sjálfur verið við stjórn heldur yfirnáttúrulegt afl eða orka leitt hann áfram.
„Ég veit ekki af hverju þetta fjall varð fyrir valinu en ég varð að komast þangað. það var eins og ég væri leiddur áfram af alheimsorku,“ segir hann en í sögunni kemur fram að hann hafi drukkuð vatnið af pollunum á jörðinni og aldrei upplifað það þannig að hann væri í hættu staddur.
Sóttur með þyrlu á Hvannadalshnjúk
Guðjón var þó sóttur með þyrlu á Hvannadalshnjúk og var hann fluttur beinustu leið á geðdeild þar sem hann fékk lyf. „Við læknisskoðun var ég líkamlega vel á mig komin allt nema fæturnir sem ég hafði nánast gengið af mér.“ segir Guðjón.
Guðjón kveðst hafa greinst með geðhvarfaklofa og missti hann frá sér vinnu, skólavist og fjölskyldu. „Kannski er ég bara öðruvísi en aðrir og sé hlutina á annan hátt“ segir hann og bætir við að hann heyri ekki ekki raddir og sjái ekki ofsjónir.
„En ég finn bara of mikið til. Sumt fólk skynja ég sem vont án þess að hafa einu sinni átt orðaskipti við það,“ segir hann. Í sögunni segist hann hafa skynjað svo mikla grimmd í heiminum. „Ég upplifi tvo póla, illskuna annars vegar og hið góða á hinum endanum en mér finnst eins og illskan sé að renna sitt skeið í sögunni og fyrir höndum glitti í friðartíma.“
Beið í sex ár eftir úrræði
Í sögunni kemur fram að samfélagið dragi allt í efa sem Guðjón segir, hann er greindur með geðhvarfaklofa og fordómar samfélagsins og þröngsýni ýti Guðjóni fyrir borð. Af þessari togstreitu stafar mikill kvíði og við minnsta áreiti fyllist hann óöryggi sem leiðir til þess að honum er mikið í mun að hafa reglu á öllu í kringum sig.
Þegar Guðjón veiktist þá missti hann heimilið sitt. Hann lagðist oft inn á geðdeild fyrstu árin í veikindum sínum og þegar hann var ekki inn á deild fékk hann inni hjá móður sinni. Hann beið í sex ár eftir úrræði frá Félagsbústöðum. Fyrir tveim og hálfu ári eftir sex ára bið fékk hann að lokum sína eigin íbúð í Grafarholti þar sem hann býr í dag, eitt svefnherbergi og stofa. En við það að eignast eigin samastað þá loksins fór baráttan við sjúkdóminn að snúast honum í vil.
„Ég fer að ná einhverjum bata eftir að ég flyt frá mömmu og byrja að búa einn og taka ábyrgð á mér sjálfur. Að lifa með geðhvarfaklofa eins og mína veiki þýðir að lifa í mjög erfiðum heim. Stundum missi ég alla von. Það eru gríðarleg átök að komast upp úr þunglyndinu. Ég veit ekki hvað ég er búin að ganga mörg þúsund kílómetra síðustu árin‘“ segir Guðjón sem borðar hollan mat, reykir hvorki né drekkur og passar að sofa vel.
„Ég sef 12 - 13 tíma á nóttu en í vöku ásaka ég mig fyrir að þurfa allan þennan svefn. Mín von er alltaf sú að minnka skammtinn og öðlast meira þrek. En á móti óttast ég bakslag af því Lepotex lyfin hafa hjálpað mér svo mikið.“
Vinir og kunningjar hurfu
Guðjón hefur undanfarin níu ár verið að byggja sig upp frá engu, hægt og rólega. Í sögunni kemur fram að vinir og kunningjar hafi horfið þegar hann veiktist en bent er á að besta meðalið sé að eiga í samskiptum við fólk.
„Ég er að reyna að ná meiri bata og ég get það ekki einn með sjálfum mér. Ég þarf á öðru fólki að halda til þess að byggja mig upp og ná fótfestu.“ Hann sækir samveru í Hlutverkasetrið og Hugarafl og fótboltaæfingarnar hjá FC Sækó eru grundvallar bjargræði fyrir Guðjón.
En allir þessir þættir sem eru nauðsynlegri fyrir batann og rútínu sem hann er mjög háður liggur niðri að mestu leyti í samkomubanninu og þá er bara að fara út að ganga 5,2 km á dag.
„Það vantar brú úr veikindunum inn í samfélagið eða út á vinnumarkaðinn. Ég get ekki stundað neitt nám sem kostar og ber kostnað með sér, ég hef ekki ráð á því. En ég gæti unnið hlutastarf eða að því marki að það skerði ekki öryrkjabæturnar, ég gæti hugsað mér 25 prósent starf ef slíkt væri í boði,“ segir hann en slíkt starf er líklega óhugsandi.
Sá ekki son sinn fyrstu vikurnar
Í sögunni segir Guðjón að erfiðast í ferlinu hafi verið að sjá ekki son sinn fyrstu vikurnar eftir að hann veiktist. Sjálfur missti hann föður sinn í flugslysi þegar hann var tveggja ára og hann þekkir föðurleysið vel á eigin skinni.
Í gegnum veikindin sín barðist hann fyrir því að fá að vera faðir og vinna traust umhverfisins til þess að fá að sinna því hlutverki. Það fór vel og sem betur fer eru samskiptin í fastri reglu í dag og feðgarnir eru saman aðra hvora helgi í það minnsta.
„Sonur minn er tólf ára í dag. Hann er að verða unglingur, hann er að breytast og heimurinn að stækka og þá skipta vinirnir svo miklu máli. Stundum kemur hann með vin sinn og þeir gista báðir hjá mér og hafa félagsskap af hvor öðrum og þá er ég aukapersóna. Sonur minn er allt sem skiptir mig máli í lífinu“ segir Guðjón ákveðinn í sögu sinni.
Hann segir að helmingurinn af bótunum sem hann fær fari í leigu.
Þúsund krónur á dag í mat
„Ég borða hollt og læt mér duga þúsund krónur á dag i mat en það er allt að hækka núna, ég sé það í kringum mig. Skyr, grænmeti og ávaxta boost er uppistaðan í næringu minni. Þar fyrir utan fæ ég fisk frá sjómanni sem er veruleg búbót vegna þess hversu fiskur er dýr, annars kaupi ég tilbúin rétt fyrir níu hundruð krónur sem ég skipti upp í þrjár máltíðar og frysti. Strákurinn minn unir þessu og kvartar ekki en að sama skapi finnst mér óþarfi að leggja þetta á hann. Ég reyni að spara í mat við sjálfan mig á milli þess sem hann er hjá mér og þá getum við leyft okkur að fara í bíó eða ferð í Rush. Svona er bara staðan og við þurfum að lifa við þetta. Strákurinn hefur það annars gott, hann æfir tvær íþróttir og ég get borgað helming í skó handa honum á sex mánaða fresti ef ég minnka við mig í mat. Þetta er frekar sárt.“
Guðjón hafði búið einn í íbúð sinni í Grafarholti í tvö ár þegar mamma hans missti sitt húsnæði. Eftir fimmtíu ár á vinnumarkaðnum og basl einstæðrar móður veiktist hjartað og þrekið þvarr. Hún gat ekki lengur borgað af lánunum sem hækkuðu og fyrir þrem mánuðum gafst hún endanlega upp. Við þessar aðstæður var svefnsófinn í stofunni hjá Guðjóni eina lendingin. Móðirin sem hafði hingað til alltaf bjargað sér og oftast haldið sjó ein með þrjá stráka og tvær vinnur. Komin á sjötugs aldurinn er hún núna upp á son sinn komin með gistingu og bíður eftir svari frá Félagsbústöðum, svar sem lætur bíða eftir sér.
„Þetta er mjög vond staða. Það er ekki hægt að leggja það á mömmu eða son minn að hún sofi á sófanum inn í stofu hjá mér og hann á dýnu á gólfinu. Við mamma rekumst á hvort annað. Hún hefur alltaf verið afar sjálfstæð og hefur miklar skoðanir á heimilisstörfunum og við erum að troða hvort öðru um tær í þeim efnum sem öðrum. Mér er alveg sama hvernig það er raðað í uppþvottavélina bara að takmarkið sé að allt komi hreint út aftur.“ segir Guðjón í léttri uppgjöf.
Ágreiningsmál í eins herbergja íbúð í Grafarholtinu sem virðast smá verða risavaxin hjá fullorðnu fólki sem á fullt í fangi með að sinna heilsu sinni hvort um sig. Og ekki batnar það við ríkjandi aðstæður þegar fólk er meir og minna bundið heima í sinni sóttkví. „En við verðum að standa saman í þessu það er engin annar“ segir Guðjón og bætir við „ég veit það ekki, en mér finnst samt ég eiga skilið gott líf.“