Gísli með sjaldgæfan sjúkdóm: „Markaðurinn fyrir lækningu er ekki mikill“

Sjónvarpsmaðurinn góðkunni Gísli Einarsson glímir við sjaldgæfan taugasjúkdóm sem gerir það að verkum að blóðþrýstingurinn lækkar við áreynslu. Gísli opnaði sig um þetta í færslu á Facebook-síðu sinni í gærkvöldi en hann ítrekar að ekki sé um lífshættulegan sjúkdóm að ræða.

Gísli hefur um langt skeið verið í hópi okkar skemmtilegustu sjónvarpsmanna og þá hefur hann getið sér góðs orðs sem veislustjóri á árshátíðum stofnana og fyrirtækja.

Gísli gerði sjúkdóminn að umtalsefni í þættinum Framkoma á Stöð 2 á dögunum og segir Gísli að honum hafi meðal annars þótt tímabært að útskýra fyrir fólki nokkur atriði, til dæmis:

„Af hverju ég er að styðja mig við ljósastaura vítt og breytt um landið, af hverju ég stend iðulega með krosslagðar fætur, eins og ég sé að míga á mig, af hverju ég er stundum húkandi í keng á almannafæri, af hverju ég er einstaka sinnum við það að hníga í ómegin og af hverju ég lít stundum út fyrir að vera í annarlegu ástandi,“ segir Gísli sem tekur fram að hann hafi greinst með afar sjaldgæfan taugasjúkdóm fyrir þremur árum.

„Í þrjú ár þar á undan hafði ég farið í allskonar rannsóknir hjá helstu sérfræðingum landsins í öllum helstu sjúkdómum landsins og kann ég heilbrigðiskerfinu miklar þakkir fyrir góða þjónustu og þrautseigju. Þegar búið var að útiloka alla mögulega sjúkdóma sat eftir þessi taugasjúkdómur sem heitir PAF (Pure Autonomic Failure).“

Gísli segir að sjúkdómurinn lýsi sér þannig að blóðþrýstingurinn er alla jafna frekar lágur og það sem er verra er að hann lækkar við áreynslu, öfugt við það sem eðlilegt telst.

„M.ö.o. ef ég stend upp þá lækkar þrýstingurinn og eins ef ég fer hratt af stað eða geng upp brekku o.s.frv. Sem dæmi þá getur þrýstingurinn lækkað úr t.d. 120, í efri mörkum, niður í 70 bara við það að standa upp. Það er einmitt ástæðan fyrir því að ég stend stundum með krosslagðar fætur, en með slíkum teygjum er hægt að hífa þrýstinginn aðeins upp þegar ég verð máttlaus í skrokknum útaf blóðþrýstingsfalli. Eins eru það ósjálfráð viðbrögð að beygja sig niður þegar þrýstingurinn lækkar of mikið.“

Gísli segir að blóðþrýstingurinn hækki alltaf aftur og þess vegna geti hann gengið endalaust, sérstaklega á jafnsléttu þó fyrstu kílómetrarnir geti verið strembnir. „Jú, það er reyndar erfitt að fara upp brekkurnar en þá fer ég bara hægar,“ bætir hann við.

Gísli segir að ekki sé til lækning við sjúkdómnum og þar sem hann hrjáir aðeins milljónasta hvern einstakling sé markaðurinn fyrir lækningu ekki mikill. Ýmsar leiðir eru til að vinna á sjúkdómnum og nefnir Gísli til dæmis blóðþrýstingshækkandi lyf, lakkrís- og saltát og að drekka mikið af sterku kaffi.

Gísli ítrekar að þetta sé ekki lífshættulegur sjúkdómur en bætir svo við innan sviga: „Það getur verið að lífslíkurnar minnki eitthvað en ég reikna þá með að það verði hvort eð er leiðinlegasti hluti ævinnar sem styttist.“

Hann segir að sjúkdómurinn sé íþyngjandi og þannig getur hann ekki hlaupið eða stundað íþróttir eins og fótbolta eða körfubolta. Það sem skiptir hann mestu er þó það að hann getur stundað vinnu þó hann þurfi að hafa meira fyrir því en áður.

„Það sem er þó enn mikilvægara er að ég get notið þess að leika mér með minni fínu fjölskyldu og vinum og sinna ýmsum skemmtilegum áhugamálum.

Það er fullt af fólki þarna úti sem er þjakað af sjúkdómum og þarf virkilega að hafa fyrir lífinu. Ég er ekki einn af þeim. Ég þarf þessvegna ekki á vorkunn að halda og er ekki að biðja um slíkt. Sem fyrr segir fannst mér bara ástæða að útskýra af hverju ég er eins og ég er!“