Bergþóra Birnudóttir, sem örkumlaðist þegar dóttir hennar kom í heiminn árið 2016, hefur verið greind með Ehlers-Danlos-heilkennið. Þetta kemur fram í viðtali Fréttablaðsins við Bergþóru.
Í samtali við Fréttablaðið útskýrir Bergþóra að sjúkdómurinn sé ólæknandi erfðagalli sem veldur því að líkaminn myndi ekki kollagen eðlilega. Kollagen sé einskonar límband líkamans, sem heldur beinum og líffærum á sínum stað, en vegna heilkennisins verði bandvefurinn „eins og leirdrulla“, og í mjög grófum dráttum fylgir sjúkdómnum einskonar ofurliðleiki. Þar af leiðandi er hún með viðvarandi bólgur sem valda miklum verkjum.
Átti aldrei séns
Fólk getur oft komist í gegnum lífið án þess að komast að því að það er með sjúkdóminn, en í tilfelli Bergþóru var það fæðingin sem „triggeraði“ sjúkdóminn til að koma fram.
Í raun hefur það verið gríðarleg óheppni að Bergþóra, sem er með þennan sjúkdóm, hafi gengið með svona stórt barn, sem var 24 merkur við fæðingu. „Af því að ég var með þetta undirliggjandi þá átti ég aldrei séns,“ segir Bergþóra.
Óvissan það versta
Í fréttaskýringaþættinum Kveik í mars á þessu ári var fjallað um mál Bergþóru. Líkt og áður segir örkumlaðist hún þegar dóttir hennar kom í heiminn, en hún var eitt stærsta barn sem fæðst hefur hér á landi. Hún hlaut þriðju gráðu spangartætingu sem getur haft alvarlegar og langvarandi afleiðingar. Þá hlaut hún einnig mikinn tauga- og vöðvaskaða í grindarbotni og við endaþarm.
Bergþóra segir að sjúkdómsgreiningin hafi verið ákveðinn léttir. „Þegar þú ert að gera allt rétt, en versnar samt. Það er gríðarlega erfitt,“ segir Bergþóra.
Hún bætir við að óvissan sé erfiðasti þátturinn af öllu saman, en nú skilji hún talsvert betur hvers vegna henni var ekki að batna. „Hvort sem það er sjúkdómar eða slys þá líður fólki oft langverst í óvissunni.“
„Eftir er fimm prósent orka sem fer í að brosa“
Bergþóra fékk sjúkdómsgreininguna í maí, þegar hún flaug út til Sviss í læknisskoðun, og hefur fengið hana staðfesta frá öðrum lækni. Síðan fór hún aftur í aðgerð í Sviss í ágúst. Hún tjáði sig í fyrsta skipti greininguna í Facebook-færslu í gær og erfiðleikana sem hún gengur nú í gengum.
„Ég á sárafáa góða daga, ég er að berjast í gegnum hvern dag, bara það að sitja upprétt er eitthvað sem ég á mjög erfitt með. Ég man ekki hvernig það var að sofa vel. Ég kem ekki orðum rétt út úr mér, stundum þarf ég að spyrja Edda hvað við eigum mörg börn, hvað ég sé gömul eða hann, suma daga man ég ekkert, aðra er ég aðeins skárri.“ skrifar Bergþóra á samfélagsmiðlinum.
„Já, þetta er bara svona,“ segir hún aðspurð um þessar lýsingar. „Öll orkan fer í að halda líkamanum í skorðum, eftir er fimm prósent orka sem fer í að brosa framan í heiminn.“
Hægt er að lesa viðtal Fréttablaðsins í heild sinni hér.
