Bergþóra Bergsdóttir segist hafa fyllst mikilli sorg yfir örlögum vinar síns þegar hún ræddi við hann um daginn og veginn.
Bergþóra, sem er með MS-sjúkdóminn, skrifar grein á vef Vísis sem vakið hefur talsverða athygli en fyrirsögn greinarinnar er: „Ég skal segja þér fréttir úr líkhúsinu“.
„Þetta er harkaleg fyrirsögn pistils míns en engu að síður fannst mér enn harkalegra að heyra tæplega fertugan vin minn segja þetta við mig á sínum tíma þegar ég spurði hann um daginn og veginn. Hann var þá frekar nýlega fluttur á hjúkrunarheimili, réttara sagt elliheimili, gegn vilja sínum. Já, tæplega fertugur maður og faðir að auki þurfti að flytja inn á elliheimili þar sem hann þurfti aðstoð við athafnir daglegs lífs. Sveitarfélagið hvar hann bjó neitaði honum um nægjanlega aðstoð heim þó þeim bæri í raun skylda til þess samkvæmt lögum. Hann sagðist vera kominn á endastöð,“ segir Bergþóra í grein sinni.
Hún segir að vissulega séu elliheimili yfirleitt endastöð eldra fólks sem er komið að lífslokum. Það sé aftur á móti eitthvað rangt við það að fertugur maður, sem gera má ráð fyrir að eigi áratugi framundan, skuli hugsa á þessum nótum.
„Ég fylltist svo mikilli sorg yfir örlögum vinar míns og annarra í hans stöðu að orð hans sitja enn grafin i huga mér mörgum, mörgum árum síðar. Ég hef reynt að koma auga á eitthvað jákvætt
við að ungt hreyfihamlað fólk sé vistað á elliheimilum á móti vilja sínum, þegar lög og reglugerðir bjóða upp á val, til að skilja afstöðu þeirra er ráða og stjórna fjárreiðum og heilbrigðismálum ríkis og sveitarfélaga en kem alveg að tómum kofanum hjá mér.“
Bergþóra segist aftur á móti koma auga á ótal margt neikvætt. Það sé þó ekki nóg að sjá það því þörf sé á vitundarvakningu.
„Vitið þið til dæmis að ungur einstaklingur missir nær öll réttindi til lífs og sálar við flutning á elliheimili: Fær ekki heilbrigðisþjónustu að eigin vali og þörfum.“
Bergþóra bendir einnig á að ekki sé alltaf mögulegt að fá hjálpartæki við hæfi, sérstaklega þegar um dýrari tæki er að ræða, þar sem heimilið þarf að kosta tækin og viðhald þeirra.
„Allar tekjur einstaklingsins renna til elliheimilisins, nema hvað honum eru úthlutaðir rúmlega 70 þúsund kr. á mánuði í vasapeninga. Af vasapeningum þarf að greiða öll persónuleg útgjöld, s.s. fyrir snyrtingu og afþreyingu. Margir eiga að auki áfram sitt annað heimili með fjölskyldu sinni.“
Bergþóra bendir á fleiri atriði sem orka tvímælis. Þannig er til dæmis ekki heimilt að sækja sér sjúkraþjálfun utan heimilis sem öllum fötluðum er þó nauðsynleg ef ekki á að fara illa.
„Hér er verið að skapa vandamál til framtíðar og sjúkdómsvæða fólk sem ekki er veikt. Endurhæfing og þjálfun fatlaðra er allt annars eðlis en aldraðra. Gera má ráð fyrir að iðjuþjálfun, sem yfirleitt fer fram í hópi, sé ekki sniðin að þörfum og áhugasviði þeirra yngri.“
Í grein sinni fjallar Bergþóra einnig um hættur á félagslegri einangrun, minni sjálfsákvörðunarrétt, allt aðra matarmenningu, afþreyingu og umhverfi sem miðað er að þeim eldri. Grein Bergþóru má lesa í heild sinni hér.