Ásta Marý Stefánsdóttir segir í viðtali við helgarblað Fréttablaðsins frá frumburði sínum, Stefáni Svan sem lést aðeins fjögurra mánaða gamall. Þegar læknarnir gátu ekkert meira gert fyrir hann ákvað Ásta að leyfa honum að kveðja heima, umkringdur fólkinu sínu.
Stefán Svan fæddist árið 2020 og kom í ljós fljótlega eftir fæðingu að hann var með Cornelia de Lange syndrome, sjaldgæft meðfætt heilkenni sem stökkbreyting á einu af mögulegum fimm genum veldur, stuttu eftir getnað.
Hann var aðeins átta merkur við fæðingu og þurfti aðstoð öndunarvélar. Fyrstu þrjár vikur lífs síns var hann á gjörgæslu Vökudeildar og undirgekkst eina aðgerð en þegar hann var laus við öndunarvélina fékk Ásta að fara með hann heim í Hvalfjarðarsveit þar sem hún býr ásamt foreldrum sínum.
Í upphafi gekk vel en Stefán Svan nærðist í gegnum sondu og fékk auka súrefni, auk þess sem soga þurfti upp úr honum með þar til gerðri vél vegna lágrar vöðvaspennu.
Svo vel gekk að um hríð þurfti hann ekki lengur súrefnisaðstoð en þegar mettunin fór versnandi fór Ásta með hann á Landspítala til skoðunar.
Þar kom í ljós að lungun væru farin að bila og koltvísýringur að hlaðast upp í blóðinu. Þau dvöldu yfir nótt á barnadeild og vonaði Ásta að blóðprufur næsta dags kæmu betur út, sem þær gerðu ekki.
„Það hafði sést smá sýking í lunganu svo hann var líka settur á sýklalyf og við í raun kvödd með þessum orðum læknisins: „Þetta barn er að fara að deyja á næstu dögum.“
Ásta tók ákvörðun um að fara heim með son sinn.
„Ég segi: „Þið gerið ekkert meira hér en ég get gert heima, svo ég ætla með hann heim. Ég ætlaði ekki að vera þarna ef hann væri að fara að deyja. Ekki síst þar sem pabbi hans mátti ekki vera með okkur. Ég vildi bara vera með hann heima, þar sem okkur leið best og mamma kom og sótti okkur.“
Jóhanna Ólafsdóttir ljósmóðir frá ungbarnaverndinni á Akranesi heimsótti Ástu og Stefán hvern dag. „Við komum heim á laugardegi og hún hafði samband við læknana okkar í bænum á miðvikudegi. Þeir spurðu þá forviða: „Er Stefán Svan ennþá lifandi?“ Þarna voru komnir fjórir dagar en þeir héldu að hann myndi ekki lifa svona lengi.
Stefán Svan lifði hartnær þrjár vikur eftir að mæðginin komu heim.
„Það gekk ótrúlega vel fyrst um sinn og hann þurfti minna og minna súrefni. Maður vonaði samt ekki neitt – við vorum bara að njóta þess að vera saman. Hann var farinn að vaka meira, sem er öfugt við það sem vanalega gerist þegar koltvísýringur er farinn að hlaðast upp í blóðinu. Helgina eftir fékk ég ljósmyndara heim sem myndaði hann með okkur og bræðrum sínum.“
Vikuna eftir fór hægt og rólega að draga af Stefáni Svan.
„Á mánudeginum er allt orðið mjög erfitt, hann var orðinn svo lágur í mettun að ég var alltaf að skipta um mettunarnema til að vera viss. Ég hringdi í bæinn og hjúkrunarfræðingurinn sem ég talaði við sagði að við mættum auðvitað koma en þá þyrfti að stinga hann og kannski taka myndir. Ég heyrði í pabba hans og sagði honum að ég héldi að þetta væri að klárast og bað hann að koma og sjá hann. Ég vildi ekki fara með hann í bæinn svona. Hann var sammála þegar hann sá hann, við ákváðum að vera bara heima með hann.
Hægt er að lesa meira hér.
