Ella Karen Kristjánsdóttir á í heildina fjögur börn. Þrjá drengi og eina stúlku. En elsti sonur Ellu er stjúpsonur hennar. Drengirnir tveir sem Ella á með eiginmanni sínum, Konráði, eru báðir greindir einhverfir og segir Ella að heimilislíf þeirra krefjist mjög mikillar þolinmæði.
„Þegar Albert fékk sína greiningu kom það satt best að segja engum á óvart. Maður sér það hreint og beint að hann sér og hugsar öðruvísi. Hann hefur alltaf getað sett það í orð hvernig honum líður og hvernig hann upplifir heiminn. En það getur Úlfur ekki. Úlfur hefur ekki getuna til að setja í orð hvernig honum líður eða hvernig og hreinlega hvort hann skilur það sem er í gangi í kringum sig,“ segir Ella í einlægri færslu sinni á síðunni Mana sem hún gaf Hringbraut góðfúslegt leyfi til þess að fjalla um.
Greiningin kom foreldrunum í opna skjöldu
Tvö ár eru á milli drengjanna og eru þeir fimm og þriggja ára gamlir. Albert er eldri og viðurkennir Ella að greining hans hafi ekki komið henni á óvart en að greining yngri drengs þeirra hafi komið þeim í opna skjöldu.
„Ég var alltaf viss um að hann væri ofvirkur. Það fer ekki fram hjá neinum að hann er vel virkur. Situr aldrei kjur, hvatvísin stjórnar öllu og hann hefur engan stopp takka í neinu. Ég var svo viss um að hann væri ofvirkur að ég tók ekki eftir hinum einkennunum, þeim einkennum sem sögðu mér að hann væri einhverfur.“
Þegar Albert fékk sína greiningu ákváðu Ella og Konráð að hafa samband við ungbarnaskoðunina og leita sér aðstoðar fyrir Úlf.
„Konni sá sig rosalega mikið í Úlfi, margt sem minnti hann á sjálfan sig þegar hann var lítill og við ákváðum að það væri kominn tími á að við fengjum á hreint hvort það væri eitthvað að plaga hann, eitthvað sem væri öðruvísi, eða hvort við hefðum einfaldlega gert eitthvað stórfenglega rangt í uppeldinu.“
Ella segir Konráð mjög ofvirkan en að hann hafi fengið greiningu sína allt of seint og að það sé eitthvað sem þau hafi ekki viljað lenda í með börnin sín.
„Ef það er eitthvað sem er að hrjá börnin okkar þá viljum við fá það upp á borðið sem fyrst og hafa það á hreinu ef börnin okkar lenda einhvern tímann í vanda og þurfa á hjálpa að halda.“
Segir Ella að greiningarferli strákana hafi að sjálfsögðu tekið á fjölskylduna og að hún hafi reglulega ásakað sjálfa sig um slæmt uppeldi.
„Já ég viðurkenni það alveg að ég hef setið mörg kvöldin og sakað sjálfa mig um að vera slæm móðir og ekki vera að ala börnin mín rétt upp. Mér fannst það bara vera það eina sem kæmi til greina. Það að Úlfur hlusti ekki á einfaldar skipanir, skilji ekki þegar maður segi honum að bíða og hlaupi í burtu við hvert tækifæri hlaut að vera mér að kenna. Gamli skólinn býst ég við. Þegar við vorum lítil þá voru krakkar eins og Úlfur einfaldlega óþekkir! Sendir í sveit. Settir í skammarkrókinn og foreldrunum sagt að hafa hemil á barninu.“
Vonaði að hann væri „bara“ ofvirkur
Ella segist fegin að með auknum skilningi, þekkingu og umburðarlyndi séu tímarnir að breytast en þrátt fyrir það blundi þessar hugsanir og skoðanir enn fast í henni.
„Það er ástæða fyrir því að hann er eins og hann er. Það er ástæða fyrir því að hann skilur ekki einfaldar skipanir og virðist ekki hlusta þegar þú talar við hann. Það er ástæða fyrir því að þú virðist þurfa að öskra á hann svo hann bara heyri það sem þú segir þó þú sért búin að reyna segja það rólega tíu sinnum áður en þú bistir þig við hann. Það er ástæða fyrir því að hann getur ekki beðið og það er ástæða fyrir því að hann leikur sér eins og hann gerir. Hann er einhverfur.“
Ella segist þurfa að sætta sig við greininguna en á meðan ferlið stóð yfir hafði hún vonað að Úlfur væri „bara með ADHD.“
„Ég vonaði að hann væri „bara“ ofvirkur því það eru til lyf við því. Fáfræðin sjáiði til. Auðvitað bjarga lyfin ekki neinu en ég vonaði samt að hann væri ofvirkur því þar fengi hann þessa pillu, þessi lyf sem myndu kannski létta okkur lífið aðeins. Já ég sagði það, ég vonaði að barnið mitt fengi lyf. Ég skil alveg foreldra sem ákveða að setja barnið sitt ekki á lyf en ég mun velja að prófa, ef til þess kemur í framtíðinni.“
Ella segir bræðurna vera virkilega ólíka þrátt fyrir að báðir séu þeir greindir með einhverfu.
„Hefði Albert verið greindur fyrir nokkrum árum hefði hann fengið Asbergers greininguna, en hún er ekki til lengur. Nú er bara ein einhverfurófsgreining þar sem hann skorar mjög hátt vitsmunalega en lágt á öðrum sviðum. Hann er með afburða háa greindarvísitölu þó hann eigi við marga aðra erfiðleika að stríða eins og til dæmis þegar kemur að samskiptum við aðra þar sem hann er mjög einhliða og skilur illa samspil. En Úlfur er mjög ólíkur Albert. Þeir eru algjörlega svart og hvítt. Úlfur er greindur með dæmigerða einhverfu, Einhverfa 1. Einhverfa og þroskaskerðing.“
Úlfur getur ekki sett það í orð hvernig honum líður, getur ekki greint frá því hvað gerðist í skólanum eða hvað hann gerði þann daginn.
„Hann veit ekki hvort honum er heitt eða kalt, hvort maturinn er sterkur eða sætur og hann gerir ekki greinarmun á að vera svangur eða þreyttur. Eina sem hann veit fyrir víst er að allt er betra með tómatsósu á, meira að segja epli. Hann er rosalega klár en á sama tíma klárar hann ekki af auðveldustu hluti í hversdagsleikanum. Hann er einhverfur og ég þarf að sætta mig við það. Hann er ekki bara þrjóskur, frekur og þver.“
Datt ekki í hug að þeir væru báðir einhverfir
Munurinn á bræðrunum gerði það að verkum að Ella og Konráð veltu því ekki einu sinni fyrir sér að Úlfur gæti verið einhverfur líka.
„Þeir eru svo rosalega ólíkir. En ég sé það núna. Ég sé það sem geðlæknirinn, sálfræðingurinn og ráðgjafarnir sjá. Ég skil greininguna núna. Ég er þakklát fyrir greininguna.“
Segir Ella mikla vinnu fylgja því að eiga einhverf börn og að sjónrænt skipulag sé mikilvægt í þeirra lífi.
„Við sem erum úti í umferðinni notum umferðarskiltin og þurfum á þeim að halda jafnvel þó við kunnum að keyra. Það er þannig sem við hugsum sjónræna skipulagið hér heima. Þó þú vitir vel hvað þú átt að gera þegar þú ferð í sturtu þá er rosalega gott að hafa myndirnar þarna til að minna þig á.“
Að fara fram úr korteri seinna en venjulega segir Ella að sé ekki hægt á hennar heimili.
„Albert hefur getuna til að, svona nokkurn veginn, takast á við það en Úlfur er ekki viðræðuhæfur. Allt hefur sinn tíma og sinn stað hjá honum og það er nánast ómögulegt að hræra í því. Þó Albert vilji líka hafa reglu á hlutunum á hann auðveldara með að fara út fyrir rammann. Þolinmæði, þolinmæði, þolinmæði… anda inn og anda út.“
Þá segir Ella að gott stuðningsnet sé það allra mikilvægasta í lífi þeirra og það að geta stundum farið ein og óáreitt út.
„En þrátt fyrir allt saman, þrátt fyrir alla vinnuna og allar sérþarfirnar þá mundi ég ekki vilja breyta neinu! Við erum bara litríkari fyrir vikið.“
