Kári opnar sína eigin síðu um arfgengi

Læknar ekki á eitt sáttir hvort veita eigi almenningi aðgang að persónuupplýsingum:

Kári opnar sína eigin síðu um arfgengi

Íslensk erfðagreining opnar í dag vefsíðuna arfgerd.is þar sem fólk getur óskað eftir upplýsingum um hvort það beri BRCA-stökkbreytingar sem auka verulega líkurnar á banvænu krabbameini.

Ráðherraskipuð nefnd hefur loksins komist að þeirri niðurstöðu að æskilegt sé að opinberir aðilar reki svona síðu, en Kári Stefánsson, forstjóri ÍE, sem sat í nefndinni en sagði sig úr henni síðasta haust, segir að Landlæknir eða aðrir opinberir aðilar geti ekki ráðið því hvað fyrirtæki hans geri í þessum efnum: "Það er mjög skrýtin túlkun a lögum að halda því fram, "segir Kári "að rétturinn til friðhelgi einkalífs sé svo sterkur að hann taki af okkur leyfið til að bjarga lífi fólks," en ekkert íslenskt fyrirtæki eða stofnun hefur yfir að ráða viðlíka miklum upplýsingum í þessum efnum og ÍE.

Og það er þarna sem hnífurinn stendur í kúnni, þau ólíku sjónarmið hvort fólk hafi rétt til að komast að því að það beri arfberann eða það hafi rétt til að vita það ekki. Kári segir mikilvægast út frá læknisfræðilegu sjónarmiði að bjarga fólki: "Kona sem erfir þessa stökkbreytingu er með 86 prósent líkur á því að fá banvænt krabbamein, en 72 prósent líkur eru á því að það sé brjóstrakrabbamein. Lífslíkur hennar styttast um 12 ár og hún er þrisvar sinnum líklegri til að deyja fyrir sjötugt en kona sem eru ekki með stökkbreytinguna," segir Kári.

Á nýrri síðu ÍE getur fólk skráð sig inn með rafrænum skilríkjum og óskað eftir því að fá upplýsingar um það hvort það ber stökkbreytinguna eftir að hafa veitt samþykki sitt með rafrænni undirritun.

Nýjast